Según la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista. Aunque se trata de una condición común, existe mucha estigmatización y discriminación. Saber que personalidades como Bill Gates y Elon Musk presentan un tipo de autismo, permite reducir sesgos. Te ofrecemos la oportunidad de conocer en detalle la problemática y poder prestar atención a los síntomas de esta patología.
La prestigiosa Clínica Mayo (USA) define al trastorno del espectro autista como una afección relacionada con el desarrollo del cerebro, que afecta el modo en que una persona percibe y socializa con otros. También comprende patrones de conducta restringidos y repetitivos.
Los trastornos del espectro autista (TEA, también referenciados como ASD, por sus siglas en inglés) consisten en una discapacidad del desarrollo que puede ocasionar problemáticas sociales, comunicacionales y conductuales, señalan desde el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo, que forma parte de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
En este sentido en CDC, un organismo del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, se considera que las destrezas de aprendizaje, pensamiento y resolución de problemas de las personas con TEA pueden variar. Hay quienes poseen muy altos niveles de capacidad y otras que presentan muchas dificultades. De igual modo, algunas necesitan mucha ayuda en la vida diaria, mientras que otras necesitan menos apoyo.
Desde Medline Plus señalan que al autismo se lo denomina como un trastorno de espectro porque diferentes personas con TEA pueden tener una gran variedad de síntomas distintos.
Además, explican que no se conocen sus causas, aunque las investigaciones sugieren que tanto los genes como los factores ambientales juegan un rol importante.
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¿Cuándo comienza el trastorno del espectro autista y cómo detectarlo?
A pesar de la variedad de posibles síntomas, hay acciones y conductas comunes que podrían indicar que un niño se encuentra dentro del espectro autista. Así lo expresan desde el Instituto Nacional de la Salud infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver (NICHD), agencia del gobierno federal de los Estados Unidos que realiza investigaciones sobre temas de salud.
Al respecto, advierten que los padres y cuidadores que observen esas señales, deberían hablar con un profesional médico sobre el autismo y realizarle las evaluaciones necesarias al niño o la niña. Los signos o síntomas a tener en cuenta están relacionados con:
- la comunicación e interacción con otras personas
- rutinas o conductas repetitivas
Como enfatizan desde CDC, es importante tener en cuenta que el diagnóstico de TEA puede ser difícil debido a que no existen pruebas médicas para diagnosticarlo y los médicos deben observan el comportamiento y desarrollo del niño.
Las destrezas de aprendizaje, pensamiento y resolución de problemas de las personas con TEA pueden variar: hay quienes poseen altos niveles de capacidad y otros con muchas dificultades.
Para los expertos de la Clínica Mayo es probable que los trastornos del espectro autista tengan un patrón de comportamiento y un nivel de gravedad únicos en cada niño, desde un funcionamiento bajo hasta uno alto.
A medida que maduran, algunos niños con trastornos del espectro autista socializan más con otras personas y muestran menos alteraciones del comportamiento. Incluso, quienes presentan problemas menos graves, con el tiempo pueden llevar una vida casi normal. Aunque otros siguen teniendo dificultades de lenguaje o con las habilidades sociales, y en la adolescencia, sus problemas de comportamiento y emocionales pueden empeorar.
Signos según la etapa de crecimiento:
- 6 meses: no responde con una sonrisa o expresión de felicidad
- 9 meses: no imita sonidos o expresiones faciales
- 12 meses: no balbucea ni hace gorgoritos
- 14 meses: no hace gestos, como señalar o saludar
- 16 meses: no dice palabras simples
- 18 meses: no realiza juegos de simulación» o imitación
- 24 meses: no dice frases de dos palabras
- A cualquier edad: pierde las habilidades del lenguaje o sociales
Tipos de trastornos del espectro autista
Existen varias tipologías de autismo a tener en cuenta, con características específicas para poder identificarlas. Sin embargo, cuando el diagnóstico no es claro, se habla de trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Son casos en los que las personas presentan rasgos de más de un tipo de autismo y no se las puede diagnosticar con un trastorno concreto.
Síndrome de Asperger
El equipo de expertos de la Universidad Internacional de Valencia sostiene que es el tipo de autismo más difícil y, en ocasiones, tardío de diagnosticar, ya que las personas afectadas no poseen una discapacidad intelectual ni rasgos físicos que los identifiquen.
El déficit, indican, está en el campo de las habilidades sociales y el comportamiento, pudiendo comprometer seriamente su desarrollo e integración social y laboral.
Sus características habituales son los problemas de interacción social, falta de empatía, poca coordinación psicomotriz, no entender las ironías ni el doble sentido del lenguaje y la obsesión con ciertos temas.
Algunas personalidades que presentan Asperger y se destacaron en sus respectivos ámbitos de trabajo, mencionadas por As.com y Business Insider, son los actores Anthony Hopkins, Dan Aykroyd y Keanu Reeves; la actriz Daryl Hannah; las cantantes Susan Boyle y Courtney Love; los directores de cine Steven Spielberg y Tim Burton; y el creador de Pokémon, Satoshi Tajiri. También podemos nombrar a Greta Thunberg, abanderada en el mundo en la lucha contra el cambio climático. En el mundo corporativo, Bill Gates y Elon Musk, son dos casos significativos.
Síndrome de Kanner
Psicología Online lo define como un trastorno del neurodesarrollo cuyas características son:
- Presentan dificultades comunicativas y de relación social, estableciendo poco contacto visual y limitación del contacto físico.
- Siguen patrones repetitivos (balanceo del cuerpo o movimiento constante de manos) y rutinas a las cuales se apegan.
- Tienen fuerte interés concreto e incluso fascinación por lo que les apasiona (normalmente cosas inusuales).
- Dificultad para reaccionar cuando alguien les habla, y suelen tener un lenguaje limitado.
- Manifiestan poca expresión emocional y no suelen sonreír mucho (entienden el lenguaje en el sentido literal y no suelen comprender una broma).
- Ausencia de juego simbólico e imaginativo.
No se conocen las causas de los trastornos del espectro autista, aunque las investigaciones sugieren que los genes y los factores ambientales juegan un rol importante.
Síndrome del Savant
Se trata de un conjunto de síntomas cognitivos anómalos, que el investigador Darold Treffert define como un estado patológico según el cual algunas personas con desórdenes mentales y pese a sus discapacidades físicas, mentales o motrices, poseen una sorprendente habilidad o habilidades mentales específicas.
Alberto Soler explica que consiste en una condición en la cual una persona con una alteración mental (como puede ser un trastorno del espectro autista), demuestra una capacidad o habilidad profunda y prodigiosa, muy superior a lo que se consideraría normal.
Se considera que una de cada diez personas con autismo posee este tipo de habilidades, y que el 50% de los Savants tienen autismo.
Las series televisivas Doctor Milagro y The Good Doctor visualizaron masivamente a este síndrome, que además de presentarse dentro de los trastornos del espectro autista, puede darse en personas con lesiones cerebrales.
En general, las habilidades más usuales de los Savant se centran en 4 categorías principales, explica Soler:
- Arte (música, pintura y escultura): grandes intérpretes musicales (especialmente al piano) pintores y escultores. Un ejemplo es Derek Paravicini, capaz de memorizar más de 10.000 melodías.
- Cálculo de fechas: algunos pueden memorizar calendarios completos y recordar datos específicos de cada día.
- Cálculo matemático: realizan complejos cálculos matemáticos instantáneamente y con enorme precisión.
- Habilidades mecánicas y espaciales: para medir distancias casi exactas sin instrumental, construir maquetas muy detalladas y memorización mapas.
El artista británico Stephen Wiltshire es un autista con el síndrome del sabio, cuya desarrollada memoria visual le permite recordar ciudades enteras y dibujar paisajes arquitectónicos o urbanísticos después de verlos una sola vez. Un artículo del diario El Mundo informó que no hablar hasta los 9 años, el dibujo y la pintura fueron sus herramientas para comunicarse. Primero dibujó árboles, luego coches y más tarde edificios, su pasión. En 2006 el príncipe Carlos de Inglaterra le entregó la condecoración como Miembro de la Orden del Imperio Británico como reconocimiento a su labor en favor del arte.
Los padres y cuidadores que observen señales de trastornos del espectro autista en sus hijos, deberían hablar con un profesional médico y realizarles las evaluaciones necesarias.
Síndrome de Heller
Según Psicología y Mente afecta a las áreas del lenguaje, de la función social y la motricidad, y tiene un carácter regresivo y repentino, que puede provocar que la propio persona se dé cuenta de lo que le está ocurriendo. Sus manifestaciones son:
- Pérdida de habilidades adquiridas (regresiones comunicativas, de relación social y motoras)
- Comportamiento particular (poco contacto visual, sonríen poco, dificultades comunicativas).
- Inmadurez cognitiva.
Síndrome de Rett
Hugo González Nuñez lo describe como un trastorno cognitivo raro que afecta a 1 de cada 10.000 personas, principalmente a mujeres, y se caracteriza por la aparición de graves retrasos en el proceso de adquisición del lenguaje y la coordinación motriz. El proceso de deterioro cognitivo es persistente y progresivo.
Sus características son las siguientes:
- Deterioro en la coordinación y movimiento.
- Pérdida de las habilidades comunicativas.
- Cambios frecuentes del estado de ánimo.
- La desconexión mental.
- Llanto como forma de expresión.
- Terrores nocturnos.
- Bruxismo.
- Esteriotipias (movimientos faciales y corporales)
- Sonidos/ ruidos extraños
- Sufrir escoliosis.
- Conductas problemáticas.
Cómo impacta un diagnóstico de trastorno del espectro autista en las familias
La constatación por parte de los padres de que su hijo padece autismo, es muy difícil de asimilar, aseguran las expertas en personalidad, evaluación y tratamiento psicológico, M. Ángeles Martínez Martín y M. Cruz Bilbao León. Al respecto, indican que generalmente no pueden creer lo que les dice el especialista y que su hijo padezca un trastorno grave, de origen orgánico e incurable, que requiere tratamiento e intervención educativa.
Según explican las especialistas, hasta llegar a oír este diagnóstico, en muchas ocasiones, los padres transitaron un calvario, yendo a múltiples consultas y viendo a profesionales de diversas disciplinas médicas, sin un acuerdo respecto a lo que está ocurriendo.
Es por ello que en la mayoría de los casos el proceso de aceptación del hecho de tener un hijo con autismo se inscribe dentro de lo que se denomina respuesta a las crisis, y las etapas que atraviesan los padres hasta la aceptación de la discapacidad del hijo son similares a las de un duelo.
Las consecuencias inmediatas, al igual que ocurre con otras patologías, son la modificación del contexto y el clima familiar, y las relaciones de sus integrantes. Lo cual hace necesario que todos los miembros intenten adaptarse a la nueva situación de forma que la familia siga disfrutando de un ambiente sano, cálido y sereno, sugieren Martínez Martín y Bilbao León.
Por su parte, Flor de Liz Santiago Fernández apunta que es imprescindible entender que enfrentar un diagnóstico de autismo en un hijo o hija, hace que los padres se quiebren, lo sufran, lloren y realicen cambios en la vida diaria por el beneficio de ese niño o niña.
La trabajadora social agrega que cambia la manera de actuar y pensar, además de afectar el trabajo de los padres y a todos los componentes de la familia.
¿Qué tratamientos existen para un niño diagnosticado con trastorno del espectro autista?
El Instituto Nacional de la Salud infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver (NICHD) informa que en la actualidad no hay un tratamiento estándar, aunque sí formas de ayudar a minimizar los síntomas y maximizar las capacidades de quienes tienen TEA, teniendo en cuenta que las intervenciones y terapias más efectivas son diferentes para cada persona.
Las investigaciones muestran que el diagnóstico e intervenciones tempranas en la etapa preescolar o incluso antes, ofrecen más probabilidades de lograr efectos positivos importantes en los síntomas y las habilidades adquiridas posteriormente.
Algunas de las terapias actualmente implementadas:
- Terapias educativas y basadas en la escuela
- Terapia de manejo de la conducta
- Tratamiento con medicamentos
- Terapia cognitivo-conductual
- Intervención temprana
- Terapia para mejorar la atención conjunta
- Terapia mediada por los padres
- Fisioterapia
- Terapia nutricional
- Terapia ocupacional
- Entrenamiento para el desarrollo de habilidades sociales
- Terapia del habla y del lenguaje
El diagnóstico de TEA puede ser difícil debido a que no existen pruebas médicas para diagnosticarlo y los médicos deben observar el comportamiento y desarrollo del niño.
En cuanto al apoyo de una persona con un trastorno del espectro autista en la escuela, la empresa británica especializada en capacitación, High Speed Training, da siete consejos referenciados por el Observatorio del Instituto para el Futuro de la Educación:
- Establecer una rutina predecible y estable.
- Tomar en cuenta su sensibilidad sensorial.
- Prever y preparar al niño para los cambios.
- Ser claros, evitando metáforas, preguntas retóricas u oraciones complicadas.
- Integrar sus intereses para impulsarlos a aprender y hacer sus tareas y actividades.
- Incluir a los padres para que puedan aconsejar al maestro de cosas que funcionaron en sus casas, o viceversa.
- Desarrollar resiliencia a fin de mantener una mentalidad positiva en los días difíciles.
¿Dónde capacitarse?
El Centro de e-Learning de la UTN.BA imparte el curso online Experto Universitario en Autismo y los TEA Trastornos del Espectro Autista, que permite formar profesionales capaces de desempeñarse en el área de los trastornos del espectro autista, de acuerdo a los lineamientos y direcciones de acción contemporáneas, a partir de evidencia científica.